Partager créations, expériences et réflexions.
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J'ai une angine. Il y a trois semaines, ma gorge se serra et enfla, je passai cette sensation désagréable à coup de granules homéopathiques contre le rhume en deux jours. Continuant de subir des caprices de pipi, je mis sur eux la raison de ma grande...
Lire la suiteLe laboratoire Roche le nomme Cellcept, la molécule est mycophénolate mofétil. Ce n’est pas de la rigolade, au contraire, c’est du lourd. Evidemment, après les perfusions au bazooka, cela me semblait de la gnognotte, je ne me suis heureusement pas posé...
Lire la suiteUn mois après ma dernière perfusion de mitoxantrone, un rendez- vous était prévu chez Gilles, neurologue. Du fait de ce traitement lourd, de toute façon, j’avais à respecter un certain nombre de consultations, prises de sang et échographies cardiaques...
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La semaine dernière, une douleur sur l’omoplate gauche, vague, diffuse s’installa doucement; je la mis sur le compte de la fatigue que je traîne depuis quelques semaines, l’activité perpétuelle de mon quotidien. Un faux mouvement, une mauvaise installation...
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En cette fin d’année scolaire, mon fiston avait sa fête de l’école. Alors qu’à celle de Noël, j’étais au plus mal, entre souffrance et douleur, fauteuil et difficulté à supporter la position assise, le bruit, ce jour- là, je marchais en titubant et bien...
Lire la suiteRapidement, je mesurai le vide qu’entraina la fin des sorties en hôpital de jour. Je me retrouvais totalement tributaire du bon vouloir de SeN pour quitter le village. Bien sûr, je visitais ma chère voisine, je sortais au jardin et tentais quelques promenades,...
Lire la suiteAprès avoir terminé les séances de mitoxantrone, je continuais tranquillement mes activités en hôpital de jour, heureuse des capacités retrouvées. En ergo, je terminai la mosaïque et me réjouissais de commencer la peinture sur soie; avec Raphi super kiné,...
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Terme communément associé aux cancers, ce traitement est également utilisé contre d’autres maladies dont les scléroses. Au regard de l’évolution rapide et radicale de mon état, elle a été envisagée en trois mois. Après le protocole de mise en place du...
Lire la suiteMon corps est limité consécutivement à la maladie. Le dernier rendez- vous chez Solange a d’ailleurs confirmé mon intuition sur les rollers : la proprioception n’est pas rétablie. Pas chassés sans souci certes mais poser le pied droit devant le gauche...
Lire la suiteAu départ, j’ai ouvert ce blog, invitée par les ergos, le neurologue dans le but de raconter mon épopée avec la maladie de Devic, partager mes expériences, montrer le vivant qui persiste en moi malgré ces épreuves, prendre des contacts, esquisser une...
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