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Partager créations, expériences et réflexions.

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et la maladie de devic

Avant de marcher.

Avant de marcher.

Je revins de deux mois d’hospitalisation complète début mars 2007 après deux perfusions de mitoxantrone. Je pouvais effectuer les transferts et les sondages seule, la vie à la maison était possible sans prendre de risque inconsidéré. Je n’en restais pas...

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Bourgeons et vents.

De nombreuses études ont montré l’efficacité du Cellcept dans le traitement de la maladie de Devic. Immunosuppresseur, chimiothérapie en comprimé, anti- rejet sont quelques unes des dénominations que je lui ai trouvées. Ce médicament ne peut être prescrit...

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Histoire de sondes.

Dans l’article précédent, je racontai le parcours chaotique de recherche de nouvelles sondes. Au risque de me répéter, je réexplique que la maladie a commencé chez moi très bas, au niveau du sacrum d’où des conséquences sur mon système urinaire. Avec...

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Semaine en petits riens grands.

Après la séance d’acupuncture, j’ai eu un répit d’une semaine. Du coup, il a été plus facile de libérer les pensées par- delà la basique gestion. J’ai savouré les journées s’écoulant tranquillement tout en continuant mon quotidien singulier et inattendu....

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Marre mare.

Je pensais raconter mes facéties lors du réentrainement à l’effort, tranquillement, joyeusement, malheureusement, ma tête n’y est pas, pas du tout ! Parce que le fiston est en vacances, parce que nous traversons une période très agitée et pénible où les...

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Réentrainement à l’effort. 2e.

Réentrainement à l’effort. 2e.

Pour ce qui est de mes exploits sportifs, je n’ai pas grand-chose à en dire. Je me suis simplement régalée à essayer ces machines bien que ce fut fatigant (je n’étais pas là pour regarder les autres se fatiguer tout de même). Je ne peux toutefois empêcher...

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Réentrainement à l’effort.

Dans mes jeunes années scolaires, je détestais courir. Je me suis planquée pendant les cours d’endurance, les cross souffrant quand je tentais d’en faire plus qu’à l’accoutumée. Autant je rêvais de danser, bouger en souplesse, autant j’ai été une vraie...

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Au hasard, une retrouvaille.

Les déménagements sont l’occasion de grands rangements et il arrive que des objets oubliés ressurgissent des bas côtés où ils ont été relégués par le quotidien. Ainsi, il y a quelques jours, d’entre des livres, est tombée une enveloppe blanc cassé au...

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Réalité en handicap invisible.

Les handicaps, dans mon cas, sont actuellement invisibles, ils n’en restent pas moins réels. Certaines circonstances m’y ramènent telles ces deux dernières semaines. Avec les travaux du nouvel appartement, j’ai dépensé une grande énergie, j’ai pris le...

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Cette nuit-là…

Samedi soir, je m’assoupis rapidement, trop heureuse d’espérer dormir une nuit complète. Vers quatre et demie du matin, une envie pipi me sortit du lit dans un demi sommeil, machinalement, comme d’habitude. Depuis les mois d’aveuglement, je n’ai plus...

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