Au passage(r)

Pour une  première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)

Jeudi 19 janvier 2012 4 19 /01 /Jan /2012 11:50

Zou, j'essaie de reprendre le cours de mes écritures malgré les événements successifs des dernières semaines. Je me demande comment font ceux qui ont une vie routinière avec chaque jour ressemblant à l'autre ; chez moi, c'est l'aventure au quotidien et le rythme blog d'écriture est trop lent […]
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Lundi 9 janvier 2012 1 09 /01 /Jan /2012 11:25


Et bien, je vous le dis, il y a longtemps que je ne me suis pas autant amusée pour le réveillon du Nouvel An ! Même fiston a été d'humeur agréable et j'ai aperçu quelques beaux sourires sur son visage devant le spectacle auquel nous assistions et notamment au moment des pétards et fusées. Il […]
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Samedi 31 décembre 2011 6 31 /12 /Déc /2011 17:00

Au milieu de la cohue des événements de cette fin d'année, je m'en viens de manière toute à fait opportuniste vous souhaiter un bon réveillon. Que la joie inonde vos coeurs ce soir afin que l'année qui commence s'ouvre dans cet état d'esprit! Ce qui se joue en nous se reflète à l'extérieur et […]
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Lundi 26 décembre 2011 1 26 /12 /Déc /2011 12:00


Je me remets très lentement et le quotidien reste surchargé par les soucis évoqués précédement, j'utilise donc mon énergie obligatoirement avec mesure. A propos d'ici, je n'ai pas assez accès à l'ordinateur pour écrire, mes photos sont toujours bloquées sur le disque dur externe inaccessible, […]
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Samedi 17 décembre 2011 6 17 /12 /Déc /2011 21:38

Et bon vol vers les étoiles...

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Mercredi 14 décembre 2011 3 14 /12 /Déc /2011 12:00

1er arrêt de travail en 3 ans: état grippal fébrile... et surtout, épuisement. Matins brumeux et raides, sorties laborieuses du lit pour avaler quelque chose, tête lourde, suis incapable de rester debout plus de 5 minutes. Journées au ralenti, chaque geste du quotidien nécessite la gestion de […]
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Samedi 10 décembre 2011 6 10 /12 /Déc /2011 11:00
Re

Je suis débordée par la vie, entre des soucis divers et les activités. L'ordi m'est peu disponible, nous avons eu également de tels problèmes qu'un formatage a été nécessaire; fiston s'occupe de bidouiller du mieux qu'il peut et cela demande beaucoup de temps. Bref, autant dire que je n'ai pas […]
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Dimanche 27 novembre 2011 7 27 /11 /Nov /2011 21:46

Je fais vite en passant entre deux parce que le temps est compté là. Je vous invite à regarder ce reportage d'Arte visible encore quelques jours: http://videos.arte.tv/fr/videos/quand_l_esprit_guerit_le_corps-4267406.html Vous m'y reconnaitrez p'têt bien en écho à mes tartines d'ici. A bientôt […]

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Lundi 21 novembre 2011 1 21 /11 /Nov /2011 12:07


A l’arrivée dans la maison, fiston et moi retrouvions le bazar laissé en partant. Mes grands rangements n’étaient pas achevés et je les avais arrêtés, trop heureuse d’en sortir. Quand nous y étions constamment, nous nous en accommodions et là au retour d’un séjour en lieux ordonnés, le […]
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Jeudi 10 novembre 2011 4 10 /11 /Nov /2011 21:21

Alors que nous étions tranquillement dans le salon à papoter de choses et d’autres, fiston intervint à mon encontre. Etait- ce dans le but de signaler son exaspération face à mes comportements peu orthodoxes ? J’ai oublié. Toujours est- il qu’il entama la complainte du pôvre adolescent victime […]
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Mardi 1 novembre 2011 2 01 /11 /Nov /2011 18:00

Chez Annie, je fis la connaissance de son compagnon. La présence d’un tel homme fut, à mes yeux, précieuse car, par son vécu, sa personnalité, il offre à mon garçon en construction le contact avec une masculinité vivante, positive et bénéfique. Ceci dit, nous ne savions rien l’un de l’autre […]
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Vendredi 21 octobre 2011 5 21 /10 /Oct /2011 15:30


Dans les derniers jours d’août, fiston et moi sommes donc partis chez Annie. J’y songeais depuis des années et là, les circonstances s’y sont prêtées, aisément. A nouveau, je voguai allègrement vers l’inconnu, confiante car je sais qu’il existe des voies de reconnaissance multiples. Embrassade […]
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Mercredi 19 octobre 2011 3 19 /10 /Oct /2011 18:30

Suite à un commentaire laissé par Gina sur l’article précédent, je rebondis. Comme elle soulignait les prix pratiqués par la Sncf, je réalisai le lien qui s’était opéré en ma caboche à propos de l’accessibilité des voyages. Les longs trajets en voiture seule soulèvent des contraintes certaines […]
Publié dans : Engagements et réflexions
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Dimanche 9 octobre 2011 7 09 /10 /Oct /2011 17:00


Contrairement aux discours habituels, les vacances sont en général pour moi éprouvantes. Au quotidien, les activités, le travail, l’école me facilitent la régulation d’énergie parce que je prends soin de la répartir selon mes besoins alors que pendant les vacances, à la maison, avec le fiston […]
Publié dans : Engagements et réflexions
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Mercredi 28 septembre 2011 3 28 /09 /Sep /2011 14:41


Parce que j’en étais à ces grands chambardements d’appartement, je décidai de ramener à la déchèterie ce qui encombre et ne sert pas avec l’espoir d’un recyclage utile et salvateur pour tous. Alors que j’en revenais débarrassée de quelques bricoles, j’aperçus au bord de la route un tas de […]
Publié dans : Moi y'en a être grande artiste, si, si !
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Si vous êtes concernés par la maladie ou syndrome de Devic et que vous avez envie d’en témoigner, je vous offre le chapitre Paroles en Devic. Je me ferai un plaisir de publier vos textes.

 

Voici également l'adresse d'un forum ouvert à tous consacré entièrement à la maladie de Devic:

 http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net

 

A créer des liens, nous sommes moins seuls dans cette maladie rare.

En musique si vous le voulez

 

 

 

Que 2012 soit celle de la fin d'un monde inhumain et cruel! Que l'humanité s'éveille à l'amour, la joie, la confiance!
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