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Livre d'or

Parce que je sais qu’il n’est pas toujours aisé de laisser un commentaire quand il pleut, quand il fait froid, quand il fait chaud, quand la tristesse nous envahit,  quand la fatigue ou la faim nous étreint, que le temps nous échappe, que nous sommes à notre avidité de vivre la vie réelle et non à s’attarder devant l’écran,

Parce que je sais que mes tartines ont de quoi filer la migraine au point de ne plus laisser l’envie de dire ce qui passe par la tête,

Parce que parfois, le cœur n’est pas à lire des articles inintéressants et/ ou rasoirs,

Parce que, on n’a rien à dire sur ce qui est écrit dans les articles,

Parce qu’il n’y a que la simple envie de dire « Je suis là, avec toi »,

Et toute autre raison à votre guise,

Il est possible de laisser ici une impression générale, un signe de son passage, une trace volontaire d’un hasard sur les fils de soi de l’Internet, d’écho en écho, en harmonie, en dissonance.

 

Cet espace est à vous,  camarades lecteurs, visiteurs de toute heure.

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D
Bonjour , <br /> Je sors de chimio pour la maladie de devic ... Et cela fait ma 5 eme cure ...<br /> Et franchement ,je ne sais si je vais continuer a me soigner ...car l interne que j ai eu au chr de lille m a demolli ... Moralement .moi meme je suis aide soignante et c est honteux comment ils peuvent te detruire ..... Pas faclie et le ras le bol commence a pointer le bout de son nez
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F
Cela fait du bien d'être avec des personnes qui comprennent sans qu'on leur explique tout en long et en large :p
F
Je prends contact avec une personne en particulier et je vous tiens au courant! A bientôt!!!
D
Bonjour ,<br /> Je suis en double dose de rituximab ...<br /> Oui pourquoi pas ,apres je n ai jamais dialogue ou vu de pers. Ayant la maladie de devic . Pourtant j ai deja vu et lu votre blog ...mais toujours hesitante ...merci
F
Bonjour Do, <br /> Quelle chimio avez- vous eu? <br /> En même temps, si vous avez à faire avec des incompétents en relation humaines, il ya de quoi avoir un moral en berne. Avez- vous des contacts avec d'autres malades? J'en connais l'un ou l'autre sur Lllle. aimeriez- vous avoir des échanges? Dîtes- moi ce que vous aimeriez, je ferai mon possible.<br /> a bientôt?
A
Bonjour,<br /> Voilà un peu mon histoire!! J'ai fait une première nevrite optique en 2002, puis 2005,2008 et puis plus rien jusqu'en 2012 ou là j'ai senti des changements!! Je ne suis pas quelqu'un qui s'écoute , mais j'ai senti le besoin de savoir se qui m'arrivait!! Avant 2012 on m'avait déjà annoncé un SEP et je traiter mes poussée avec des flash de bolus...sauf que depuis 2012 mon neurologue a commencé a s'inquiéter et depuis plus d'un an il discute de mon cas entre spécialistes car il pense que c'est une devic..je rentre dans les criteres !! Mais biologiquement ca na pas était confirmée...je repasse une ponction lombaire bientôt..malgré tout se qui met arriver le plus dur pour l'instant et de ne pas savoir exactement ce que j'ai!!! Pour moi c'est la 1ère fois que je laisse un message sur forum alors j'espère pouvoir en savoir plus sur cette maladie.a bientôt.
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F
Bonjour Audrey, <br /> Que vous dire si ce n'est bonne chance! Que les médecins vous trouvent le bon traitement, la bonne prise en charge et puisse la vie vous épargner! <br /> Sur ce site, il y a en a des tonnes à lire sur cette maladie et ses conséquences, il y a à faire vos choix de lecture. Autrement, nous avons le forum avec de bien belles interventions. Le souci avec ce genre de maladies, c'est qu'elles sont très personnelles, chaque cas s'exprime différemment. Vous écouter serait d'un très grand bénéfice...<br /> A bientôt?
C
Bonsoir, je suis tombée par hasard sur votre blog et j'ai commencé à lire. Je parle vite fait de moi pour ce soir,j'ai un NORB gauche depuis le 8 mars après corticoïdes et échanges plasmatiques qui n'ont rien fait.... La neurologue me dit qu'elle ne pense pas à la maladie de Devic mais une SEP.....je ne sais plus trop quoi en penser ...voilà pourquoi je vous laisse ce message
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F
Bonjour Christine, <br /> Aimeriez- vous discuter ailleurs en privé? participer au forum? à quelque autre groupe? <br /> Que pourrais- je faire pour vous?
V
<br /> vous devriez écrire non pas pour noircir des pages blanches mais plutôt comme thérapie anti-stress libèratoire, qui plus est vous avez un bon penchant pour l'écriture. Au revoir<br />
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P
<br /> Bonjour petite fée<br /> <br /> <br /> depuis 7 ans je traine d'un neurologue à l'autre sans qu'on sache bien me dire ce qui m'arrive à part que j'ai tous les symptômes de la sep, et aujourd'hui, enfin j'ai vu un neurologue qui me<br /> parle de la maladie de Devic et je vais faire les examens nécessaires. je rentre chez moi enfin rassurée que quelqu'un enfin me prenne au sérieux et je vais sur internet pour en savoir un peu<br /> plus. Alors tout simplement merci pour votre site petite fée qui m'a fait comprendre beaucoup de choses.<br /> <br /> <br /> Bien à vous, un petit lutin qui va se battre maintenant contre une maladie qu'il connaît.<br />
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F
<br /> <br /> Je vous souhaite BONNE CHANCE! Et n'hésitez pas à visiter le forum, vous y croiserez plus d'une personne qui mérite d'être connue!<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />