A propos de la recherche

11.10.2008 …

Par fée des agrumes

Le mercredi 8 octobre, j'ai participé à un protocole de recherche sur la maladie de Devic, pour moi, pour tous ceux qui y sont confrontés et pour tous, partant du principe que ce qui est utile à quelques uns peut l'être pour tous.

Avant d'être malade, je donnais mon sang. Avec les traitements et la maladie, je ne peux plus le faire, aussi, je n'ai pas hésité une seconde quand il m'a été demandé si j'étais d'accord pour participer à ce protocole.

Tous les ans, je me tape les quatre heures de route, la batterie d'examens dans la même journée avec la nourriture de l'hôpital (beuah) :

- prise de sang à 10 tubes minimum pour Nantes, Lyon, un labo spécialisé du coin, un tube pour la recherche génétique, et j'en passe.

- un livret de questions sur la qualité de vie et mon état psychologique

- une irm complète de la moelle et du cerveau. Une heure dans le tube où je dors aux sons de la machine, entre 2001 l'odyssée de l'espace de Kubrick et les rites de sorcier hopi de Castaneda.

- des tests neuro- psychologiques où je sue terrorisée que je suis depuis l'enfance par le calcul mental ; des tests de torture mentale, je vous assure !

- une série de tests ophtalmologiques, entre champ visuel, scanner de l'œil, tests d'acuité , et des trucs que je suis incapable de vous nommer.

En somme, rien du tout dans une vie au regard de ce que la médecine a pu m'apporter.

Et le tout avec des infirmières débordées ne manquant pas d'humanité, un professeur disponible et adorable, un ophtalmo passionné prêt à tout expliquer, une psy fort sympathique et enjouée, une attachée de recherche formidablement humaine.

Justement, en discutant (toujours ma curiosité), j'ai appris qu'il y avait eu 3 fois plus de publications sur cette maladie en un an que sur les quarante dernières années. Je sais que la même maladie il y a 10 ans aurait pu me tuer ou me rendre terriblement handicapée. Je sais que j'ai eu une chance inouïe.

Les études sur cette maladie accompagnent celles sur les scléroses, celles sur les maladies génétiques, celles sur les maladies rares. Elles font partie du programme du Téléthon.

Alors, si vous le voulez bien, pour nous tous, vous compris, je vous invite à signer la pétition demandant le maintien du plan sur les maladies rares et orphelines : http://www.fmo.fr/petition/

Je ne suis pas certaine que cela soit très productif mais Edwige a pu être contrecarrée et nombres de sujets mis en avant. Pourquoi ne pas tenter le coup ?

A vous de voir.

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cousin PHIPHI

14/10/2008 00:12

En réponse à Abellion, je crois, chère cousine, que nous pouvons lui répondre en choeur : "ce n'est pas de l'héroîsme que la fatalité. Et que pouvons-nous faire face à la fatalité ? Nous battre, faire bouger les choses, regarder la maladie en face et lui dire un gros..MERDE !" Bien sûr, donner au Téléthon est important pour nous, y participer aussi. Il faut déjà plus de 6 Téléthon pour mettre au point UN médicament pour UNE maladie. Imaginez la route qu'il nous reste encore à parcourir. Mais je citerai ce proverbe chinois qui dit : pour parcourir un chemin de 20 000 pas, il faut que quelqu'un fasse le premier pas."

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fée des agrumes

14/10/2008 13:04

Cher cousin, Je te répondrai qu'Abellion est une personne sincère et pudique, elle fait certainement au mieux, selon ses moyens. Pour ce qui est de se battre, évidement que je suis d'accord avec toi, je pense qu'il n'y a pas d'autre choix...et pourtant, j'ai souvent entendu parler de ces personnes qui sont abattues et ne trouvent pas les moyens de le faire. Pourquoi? Comment? cela relève de l'histooire intérieure de chacun. C'est étrange de lire ce mot fatalité, j'accroche et ricoche. Peut être utiliserais-je plus facilement celui de Fortune au sens où on l'entendait autrefois, cette roue qui tourne au hasard et renverse les existences des hommes. Il n'y a aucun sens, aucune justice.Comme les vents soufflant ou les courants des mers, changeants, incontrôlables, imprévisibles. J'en reparlerai car je me rends compte que j'ai beaucoup de pensées dans ma petite tête à ce sujet.. et tant d'autres. Bises à vous tous.

Abellion

13/10/2008 07:00

Tant de courage de votre part me laisse admiratif. Les gens comme vous sont les vrais héros, pas des sportifs payés des millions pour taper dans une balle gonflée d'air... Le dernier héroïsme est-il celui du quotidien ? La recherche donne des espoirs. Il faut bien sûr soutenir le Téléthon.

13/10/2008 22:16

A mes yeux, je crois que le plus important est de garder sa dignité, le reste, pfff. et ce ne sont pas les millions qui la donnent. Je ne fais rien d'extra ordinaire, vraiment. je fais, c'est tout. :) Au plaisir

12/10/2008 23:30

ah, quand ma chère cousine détaille ses séances d'examens, je pense à mon Nico qui subit le même genre d'examens pour sa myopathie de Duchenne. On passe la journée à Strasbourg, puis encore une journée à Mulhouse. Tous ça pour nous dire "la maladie évolue, plus lentement, mais elle évolue. On continue le traitement". Certes les doses sont réévaluées annuellement, mais, inexorablement, la maladie progresse. Courage, cousine, comme pour Nico, on trouvera un traitement prochainement.

13/10/2008 22:12

Nous faisons ce que nous pouvons pour surtout continuer d'espérer. Et vivre le mieux possible, malgré tout. Etrange coincidence que d'avoir à partageer des maladies rares, entre cousins, n'est- ce pas? Très étrange. Un jour, je compte bien parler de vous, et oui. a+

chris spé

12/10/2008 20:32

quelle galère! quel altruisme! j'ai parfois l'impression de me plaindre la bouche pleine... et je me sens parfois si impuissant ;-). prends bien soin de toi. chris.

13/10/2008 22:06

Bah, je n'ai pas autre chose à faire. Et si je ne veux pas prendre soin de moi, c'est le corps qui parle.Il me rappelle à l'ordre vite fait. De venir régulièrement lire mes articles, c'est déjà beaucoup et je t'en suis reconnaissante. Bonsoir :)

Coq

12/10/2008 11:37

Je viens de passer chez Mariev, et c'est bon, c'est signé! :)Bravo à toi pour continuer à te battre pour les autres aussi :)

12/10/2008 14:38

Oh, tu sais, je n'ai vraiment pas l'impression de faire quelque chose de tellemnt extraordinaire; parce que pour moi, la solidarité est un art de vivre. . :)