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Lors de notre échappée aux Eurock en juillet, j’ai donc été sur le stand de l’association des aveugles et mal- voyants. Sur le présentoir, il y avait des dominos et l’alphabet en braille, des gadgets, des sucettes, des prospectus. Parmi eux, j’ai repéré un livret bleu intitulé Pas cela, ceci, pour un contact heureux avec les aveugles par Herman van Dyck. Je l’ai pris y pressentant un excellent intermédiaire pour faire comprendre comment quelques gestes anodins peuvent prendre une signification très particulière pour celui qui les subit.
Le lendemain, je le lis avec intérêt et fit connaître l’utilité de ce qui y était dit. Personne n’y prêta attention hormis mon fiston qui me photographia en douce pendant que je le lisais, paradoxe de la situation.
Au fil des jours, je le laissai intentionnellement traîner dans la cuisine, à la vue de tous. Il ne bougea pas. Quelque peu excédée, je lâchai quelques mots au passage . Mon fiston les entendit et protesta car il l’avait survolé. Il me cita des exemples de situations bien précises qui confirmèrent la véracité de ses dires. Bien. Un.
Nous sommes en septembre, soit 3 mois après l’arrivée du livret. Personne en dehors du fiston et de moi ne l’a lu, pas même regardé.
Quand on me prend le bras rudement pour traverser la rue, sans me prévenir, j’enrage.
Quand on me fait des signes de loin sans parler et qu’on me reproche de ne pas avoir vu tant d’agitations, j’enrage.
Quand on me dit « Mais regarde, c’est là » en pointant du doigt, j’enrage.
Quand on me dit, « Mais tu n’as donc pas vu !? », j’enrage.
Quand on vient vers moi sans s’annoncer vocalement, j’enrage.
Quand on me parle d’un truc sans prendre la peine de me le montrer de près, j’enrage.
Quand je suis systématiquement obligée de demander ce qu’il y a d’écrit en sous- titre à la télévision et qu’on réagit trop tard, j’enrage.
Qand on me dit, « Mais c’est écrit là », j’enrage.
Quand on me dit « Vous voyez/ tu vois », j’enrage.
Quand on me dit de ne pas me pencher ou de m’approcher trop près, j’enrage.
Quand il est interdit de toucher, j’enrage.
Quand je demande un service visuel et qu’on souffle d’exaspération parce que c’est la Xème fois que je demande, j’enrage.
Quand on ne range pas les affaires à l’endroit où elles étaient, j’enrage.
Quand je demande où est quelque chose et que personne n’est capable de me répondre autrement que par un « Tu n’as qu’à regarder ! », j’enrage.
Quand l’ophtalmo me dit quatre fois de mettre mes lunettes, j’enrage.
Quand on me dit « Fais donc attention ! » si ça change de couleur, que c’est pourri, que ça éclabousse, que ça déborde ou que je loupe le verre, la carafe, que je tape ou renverse un truc que je n’ai pas pu voir, j’enrage.
Quand on me fait remarquer énervé qu’il y a des taches, de l’eau, du plastique transparent quelque part où il ne devrait pas, j’enrage.
Quand on me rabâche que la casserole que je viens de nettoyer n’est pas propre, j’enrage.
Quand on m’incite à recommencer x fois quelque chose que je n’arrive pas à faire alors que je ne vois rien, j’enrage.
Quand on se vexe ou se fâche parce que je n’ai pas vu au loin, j’enrage.
Quand je demande la lecture de quelque chose trop petit ou loin et que le lecteur marmonne dans sa barbe sans articuler, à voix basse, j’enrage.
Etc.
J’'en passe, j’en oublie.
J’enrage en douce, souvent en silence, tonitruant parfois quand exaspérée, je n’en peux plus.
On est tous ceux qui savent parfaitement que je suis mal- voyante, ceux qui posent des questions idiotes quand il est évident que je le suis, ceux qui ne sont pas capables de voir que je ne vois pas.
Une anecdote :
Un jour, je parlai de mon travail à une jeune femme, de la difficulté d’exercer ce métier que j’aime en raison de mon handicap visuel ( enseignante en français, formation pour adultes, tous les niveaux, je vous raconterai) . Elle s’exclame, spontanément : « C’est vrai que si vous ne savez pas lire .. . » et je la corrige en ajoutant ironiquement que je sais lire en 5 langues dont le turc et le russe. J’ai préféré en rire quand elle s’est excusée platement réalisant sa bêtise.
J’en ai assez d’être traitée comme un sac à patate sous prétexte que je suis malvoyante et à mobilité réduite, j’en ai assez de devoir me bagarrer pour obtenir des toutes petites choses faciles à mettre en place. J’en ai assez que les autres n’acceptent pas ce qui fait désormais partie de ma vie parce que ce n’est pas évident pour moi d’abord. J’en ai assez de m’expliquer et de me justifier. S’ils peuvent m’/ l’ oublier, je ne le peux pas, je vis avec.
Après tout, je m’en fiche.
Je mesure la chance de pouvoir encore voir, l’espoir d’un mieux quand d’autres ne voient plus et ne verront plus ou jamais. Je sais que dans le noir, je suis moins perdue qu’eux, que l’ombre et l’obscurité ne me gênent pas, que je peux faire tant les yeux fermés, que je n’ai besoin que de très peu de lumière, que je sais écouter et toucher, que je peux connaître par la voix, que je peux vibrer de sons auxquels ils ne prêtent pas attention, que je peux regarder un film sans le voir. Je sais également qu’en d’autres lieux, il y a un véritable enthousiasme à préparer mon retour dans la vie sociale et professionnelle parce que ceux-là savent voir en moi.
Je pense souvent à mon amie Sandrine à qui je racontais un de ces épisodes d’incompréhension ; elle a trouvé une belle formule :
Il y a ceux qui voient et ne regardent pas. Toi, tu ne vois pas mais tu regardes.
Entre celui qui ne voit pas et celui qui ne veut pas voir, qui souffre le plus de l’aveuglement ?
Il m’a été bien plus pénible de perdre les yeux que de perdre les jambes. Néanmoins, le monde n’a jamais été si beau et si clair que depuis que je ne vois plus aussi bien.
Je suis passée de 12 à chaque œil à l’obscurité en quatre jours avec intolérance à la lumière pendant des semaines.
Je récupère depuis deux ans maintenant, le dernier bilan indiquant 1 pour chaque œil ; ce n’est pas corrigible avec des lunettes.
Je m’accroche car tant qu’il me reste l’espoir d’y revoir normalement, j’y crois et n’en démords pas.
Je redécouvre le monde tel un nouveau-né.
Nouvelle née.