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16 novembre 2013 6 16 /11 /novembre /2013 13:26

Le retour à pieds ne s'avéra pas si simple. Après un quart d'heure, je m'arrêtai, à cause du sac lourd gênant. Malin. Bornée, je continuai ainsi jusqu'à une centaine de mètres de la maison où la vessie se manifesta subitement. J'appelai mon garçon à la rescousse, accroupie au sol pour maintenir fermée les écoutilles, il vint de suite et ne me lâcha plus de la journée à faire des câlins et partager tout et n'importe quoi... sauf les tâches laborieuses. C'est qu'à la maison, le repos ne se présenta pas d'office, il y avait mes affaires et le bazar généré par l'adolescent du cru seul pendant deux jours. L'énergie suffit pour surmonter désordre et saletés insupportables. Ceci fait, j'avalai une pâtisserie en réconfort, me reposai quelques minutes puis filai à la pharmacie chercher l'antibiotique, à pieds, utiliser la voiture étant plus compliqué que de marcher. Au soir, je ne traînai pas, vite fait au lit trop heureuse de retrouver la douche, les habitudes, le lit chaleureux, les odeurs familières.

Le lendemain, je m'activai à l'accoutumée déterminée notamment à préparer des repas savoureux. Mon garçon resta bouche bée quand vers 11h 30, je lâchai tout pour aller m'allonger: « Je ne me sens pas bien ». Dans son inquiétude, il me sermonna à tout va, critiquant mon obstination à travailler tout le temps sans pour autant m'aider. Heureusement, je sais de qui cela vient et dans quel contexte. Il ne fut d'ailleurs pas le seul à me bombarder de jolies remarques très constructives: mais pourquoi tu ne prends pas un arrêt de travail? Pourquoi tu ne te reposes pas? Ce retour à pieds était irresponsable, stupide. Bla bla. J'y entendis de l'inquiétude à mon égard et surtout d'autres enjeux plus ou moins clairs. Un déclencheur. Mon besoin impérieux de quitter l'hôpital au plus vite n'avait pas de place d'autant que je riais en racontant cet épisode. Rester à la maison, voir toutes les tâches à effectuer, supporter un ado en vacances monopolisant l'espace entre l'ordinateur et le téléphone, à hurler avec les copains sur Skype devant ses jeux.. Euh... non merci. Au travail, je ne pense qu'à une seule chose et me vide la tête. Tranquillement, sans que quiconque ne remarquât fatigue, douleurs et pâleur, je tins jusqu'au mercredi matin, jour prévu pour le bilan uro- dynamique renonçant de temps en temps à quelques sorties ou effort.

La veille, l'infirmière vérifia si la pyélonéphrite ne posait pas de souci à l'examen puis elle m'invita à venir une heure plus tard que prévu en raison des décalages d'examens avec la vessie pleine de préférence. Je m'exécutai ravie de ne pas traîner en salle d'attente, confiante, le précédent épisode bouclé à mon avis et mes soucis urinaires bien arrangés ces derniers mois. Arrivée dans la salle d'examen, l'envie- pipi se fit pressante, j'entrevis Solange en pleine discussion avec un jeune homme autour d'une machine. Salut chaleureux, invitation à me préparer, j'attendis plusieurs minutes en serrant les écoutilles. Pendant ce temps, j'entendis les vifs échanges entre les interlocuteurs et compris qu'un nouvel appareil était en test et malgré les certitudes du jeune homme, représentant commercial de la société , Solange certifiait que la machine faisait défaut et ne donnait pas de résultats fiables. Le précédent examen avait été lamentable et en plus de la perte de temps pour tous, elle ne pouvait se fier aux données de la machine. Le jeune homme revenait constamment aux tests en laboratoires, leur véracité, leur fiabilité, etc. Pressée, j'eus enfin le droit de me soulager mais avec tout ce bardas, je sentis que la vidange ne fut pas efficace; le sondage suivant confirma mon intuition. Installation des sondes et tuyaux. l'infirmière et moi devisions joyeusement sur ces circonstances particulières pendant que les deux interlocuteurs continuaient à ne pas être d'accord. Les premiers résultats sur ma condition marquaient de fortes pressions abdominales et sur les tuyauteries internes, les estimations de la machine high-tech approuvée par les tests en labo donnaient des indications complètement fausses sur la vessie. « Je connais ma patiente, elle a une vessie neurologique hyperactive et hypersensible, vos chiffres ne sont pas corrects». Et le jeune homme de revenir aux études en labo, de mettre en doute l'installation des sondes par l'infirmière (« J'ai 30 ans d'expérience et ce jeunot voudrait m'apprendre mon métier.» me souffla cette dernière alors que j'observai les scènes hilare). J'attendis ainsi les jambes en l'air. Le jeune homme était gêné, n'osait me regarder, Solange ne lâchait rien et avec l'infirmière, nous observions ce cirque en riant. Les premiers essais après plus d'une demi- heure pattes en l'air et tuyaux en place agitèrent ma vessie, j'inondai la place. Vraiment, les circonstances ne se prêtaient pas à un examen serein. Après près d'une heure de discussions, de coups de téléphone et d'argumentation, Solange décida que cela suffisait. « Je ne prendrai pas votre machine si elle ne fonctionne pas correctement surtout au prix où elle coûte et ma patiente a assez attendu. C'est une patiente en or, on n'en fait pas beaucoup des comme ça alors vraiment, maintenant, ça suffit! Nous allons faire l'examen comme avant! ». Cocasse. Retrait des premières sondes, transformation de la machine à coup de tournevis et autre bras, nouvelles sondes et enfin, quelques résultats valables. Après seulement quelques secondes de remplissage, j'inondai à nouveau et Solange tira une impression avant de me montrer les courbes: «Cette ligne là est une limite, tout ce qui dépasse ( activité de la vessie) est le signe que les reins sont en danger.» Évidemment, chez moi, la vessie grimpait en flèche de suite, restait au- dessus tout du long et chutait ensuite. Autant dire que ce n'était pas bon. Je n'avais plus rien à discuter, Solange prit les décisions: « Je vous prescris un médicament pour calmer la vessie, il faudra vous sonder cinq fois par jour systématiquement et vous aurez des injections de toxine botulique rapidement, nous allons vous programmer une intervention ». Elle en profita pour changer l'antibiotique, rédigea une longue lettre pour son collègue ( j'appris plus tard qu'elle m'envoyait chez le chef de service d'urologie), m'expliqua que désormais, ces étapes étaient nécessaires. Nous partageâmes sur ma fatigue depuis plusieurs semaines et évoquâmes l'éventualité d'une reprise de la maladie manifestée par l'état dégradé de mon système urinaire. Nous convînmes de contacter neurologue et professeur pour signaler ces péripéties et connaître leur avis. Avant de partir, elle me proposa un arrêt de travail «Vous devez être épuisée» que je refusai en riant, expliquant que je me fatiguais plus à la maison puis nous nous quittâmes joyeusement. Au bureau d'accueil, les secrétaires me trouvèrent un rendez- vous in extremis au plus vite et je rentrai chez moi après deux heures de vaudeville. Au regard des circonstances et surtout parce que je rentrai tard, j'annulai un cours particulier dans l'après- midi me sentant fatiguée, quand même. Le soir, je changeais d'antibiotique et entamai le traitement pour bloquer la vessie. Branle- bas le combat dans les jours suivants pour obtenir une ordonnance et la livraison de sondes en nombre suffisant. Rapidement, je sentis la différence.

Au fil des jours, les impériosités devinrent exceptionnelles, uniquement liées à des efforts physiques en portant lourd, grimpant des côtes ou parce que j'avais beaucoup, beaucoup bu, les nuits complètes se multiplièrent. Je ne rencontrai de contraintes que dans le calcul des intervalles entre deux sondages, en raison du manque de propreté de certains lieux ou l'absence d'un lavabo dans les toilettes ( je suis devenue championne du pipi debout dans un petit pot). L'idée de tenter ce dont je me prive depuis des lustres me traversa rapidement l'esprit: le roller et tout ce qui secoue ( zumba, danse à saccade, courir). Fiston me regarda ahuri quand je lui en parlai et d'autres à l'identique m'invitèrent à plus de mesure. Mouai. Je sais pertinemment que quand la mouche me pique, j'y vais ( j'ai en l'occurrence déjà essayé la zumba à la maison, avec des vidéos sur la toile). Comme je ne cours plus pareillement aux toilettes les mains entre les jambes, certains s'en inquiétèrent et je les rassurai sur le calme retrouvé. Certes, les premiers jours ne furent guère aisés avec une vessie très réactive peu encline à se taire mais je persistai et les résultats sont évidents. Dans ma tête trottait la phrase de mon garçon au retour de l'hospitalisation en urgence: «Peut-être que cette histoire permettra de résoudre tes problèmes de pipi, qui sait?».

L'angoisse d'une nouvelle crise de Devic me poursuivit plusieurs jours jusqu'à ce que j'envoyai un message au professeur de Sèze évoquant mes aventures; après deux jours, il me rassura. La priorité était de s'occuper de mes soucis urinaires puis de laisser passer le temps. Au moindre signe visuel ou moteur, les boli de cortisone étaient à prendre mais sans eux, inutiles de s'inquiéter. Ouf.

Quinze jours après le bilan uro-dynamique, je m'entretins avec le médecin urologue; Solange avait préparé le terrain en expliquant mon cas et elle insista encore en nous croisant avant mon entrée dans le bureau le jour du rendez- vous. La consultation fut rapide, en bon entente. Il m'expliqua l'intervention, en vanta ses mérites. En quelques minutes, tous les rendez- vous furent pris, j'avais un bon de transport pour l'aller, le retour et mon hospitalisation programmée. Le 19 décembre, je me ferai piquer en 30 points la vessie sous anesthésie pour la bloquer. Juste avant les vacances de Noël, chouette.

L'aventure étant en cours, je ne conclurai pas sur ce sujet maintenant, la suite viendra en son temps et d'ici là, je vous en raconterai d'autres. Je termine seulement ces épisodes concours de circonstances par les observations suivantes: je suis allée en août chez Solange pour chercher confirmation de l'amélioration de mon état et lui demander son avis sur un sujet particulier, le bilan uro-dynamique a été programmé dans ce but par hasard, l'analyse d'urine en préambule est arrivée par hasard alors que j'avais une infection, les résultats du labo sont arrivés exceptionnellement en retard, j'étais chez mon généraliste pour y chercher un antibiotique et mon état s'est dégradé par hasard dans sa salle d'attente, j'ai fini à l'hôpital en catastrophe peut- être bien avant que la pyélonéphrite ne devienne trop méchante. Ensuite, le bilan uro- dynamique a suivi, programmé depuis deux mois, par hasard, avec les conséquences évoquées ci- dessus. Tout ceci n'est qu'une suite de hasards qui confirme une intuition que je sens depuis belle lurette: quand il m'arrive quelque chose de grave, voire très grave, j'ai une chance incroyable. Je ne ferai pas la liste car il y en a plus que les épisodes Devic mais ces concours de circonstances en sont un nouvel exemple. Bon, d'accord, il m'arrive des trucs pas drôles souvent mais franchement, ce qui m'importe, c'est de rester dans la VIE, c'est elle, très probablement qui s'exprime avec ces hasards, ces circonstances. J'aime mieux ensorceler le monde ainsi plutôt que de m'angoisser. Des études montrent que cette attitude fait gagner sept ans de vie, je ne vais pas me gêner et ce serait un comble que moi, malade, je vive plus longtemps que d'autres en pleine santé pétris d'angoisses et tristes.

Published by fée des agrumes - dans et la maladie de Devic
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commentaires

camomille 16/11/2013 20:42


avec votre permission j'emporte ça dans ma tête : " J'aime mieux ensorceler le monde
ainsi plutôt que de m'angoisser ",  de la sagesse et de l'humour

fée des agrumes 16/11/2013 21:25



Permission accordée!


 



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